Portadora de uma doença rara, a urticária crônica espontânea refratária, a jornalista Tarciana Souto precisou esperar por dois meses para que a Defensoria Pública Estadual (DPE) acionasse a Justiça exigindo que o Estado do Acre fornecesse, por meio da Secretaria de estado de Saúde (Sesacre), o medicamento necessário ao tratamento da doença.
A jovem explica que precisa da aplicação de duas ampolas do remédio a cada trinta dias. Cada uma, contudo, custa quase R$ 3 mil, o que inviabiliza a compra com recursos próprios. Além disso, o remédio está disponível em apenas uma drogaria do Acre. Para justificar a demora, a DPE afirmou que o sistema virtual do Tribunal de Justiça (TJ-AC) estava com problemas, prejudicando o peticionamento do pedido judicial.
“Esse custo para o tratamento está fora da minha condição financeira. Só na Defensoria já são dois meses e ninguém sequer me ligou até agora. Quando eu vou lá, ou procuro informações, só me dizem que eu tenho que esperar porque o sistema do tribunal está com problemas. Sim, mas e aí? Quer dizer que então vou ter que esperar? Eu sempre tenho crises”, alega a jovem.
Tarciana explica que começou o tratamento em São Paulo, num hospital universitário referência em atendimentos a portadores da doença.. Foi lá que os médicos perceberam a necessidade de ela realizar um tratamento com esse medicamento de alto custo. “Minhas crises são muito fortes, fico inchada, sinto dores. Quando isso vai ser resolvido? Como eu, outros também estão esperando esse sistema”, completa.
A jovem também afirma que não está pedindo nenhum favor ao Estado. “Essa minha solicitação está resguardada pela Constituição Federal. O Estado tem a obrigação de fornecer a Saúde. O fato é que o medicamento não está no protocolo do SUS, então, só pela Justiça mesmo. É esperar que a Defensoria aja e me ajude nesse problema”, finaliza Tarciana.
A DOENÇA
Instituições que estudam a doença apontam que cerca de 15% a 20% da população pode apresentar urticária em algum da momento da vida,5 sendo mais comum entre pessoas de 20 a 40 anos. As mulheres são duas vezes mais afetadas pela urticária do que os homens.6.
A urticária pode ou não vir acompanhada também de angioedema nos lábios, nas pálpebras ou na língua – que é quando os locais ficam extremamente inchados e doloridos. Os angioedemas também são temporários e podem durar até 72h.
Além dos sintomas relacionados às placas e lesões, é possível o aparecimento de falta de ar e dificuldades para engolir e falar. Nesses casos, é fundamental que o paciente procure rapidamente um pronto-socorro.
