Moisés, a história do menino do Acre com síndrome de Ondine

O videomaker do ac24horas, Kennedy Santos, mostra no video deste domingo, 30, a história de superação do pequeno Moisés, diagnosticado com sete meses de vida com a Síndrome de Ondine ou síndrome da hipoventilação central congênita (CCHS), uma doença genética raríssima que afeta o sistema respiratório.

A síndrome de Ondine cancela reações automáticas do corpo, como respiração e ritmo cardíaco. Uma criança com a síndrome passa o dia brincando e rindo, como qualquer criança, mas à noite tudo muda: podendo até parar de respirar devido a doença. Causada por uma mutação no gene PHOX2B localizado no cromossomo 4, a síndrome gera uma desordem no sistema nervoso central, desativando o controle autonômico da respiração.

No mundo todo a medicina tem conhecimento de 1.200 casos. No Brasil, são 50, e no Acre, o Moisés é o único caso registrado atualmente. Moisés nasceu em 2019, e de lá para cá vem surpreendendo médicos, familiares e amigos com seguidas vitórias.

No vídeo, a mãe, Raquel Santos, e o pai, Marcelo Mota, falam da rotina do filho, da notícia ao receber o diagnóstico e a opinião de especialistas acerca do pequeno Moisés.

Assista o vídeo na integra:

 

https://www.youtube.com/watch?v=GG72zaVh814

 

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No programa, os jornalistas comentaram a repercussão da entrevista da senadora Mailza Gomes (Progressistas), onde a parlamentar sinalizou voto favorável ao texto-base do projeto de lei que abre caminho para a privatização dos Correios e a Proposta de Emenda à Constituição (PEC), 32, que trata da reforma administrativa. Durante a entrevista, a senadora defendeu o fim da estabilidade do servidor público em troca de geração de mais empregos.

Em seguida, houve comentários acerca da polêmica envolvendo o Instituto de Gestão em Saúde do Acre (Igesac), criado para substituir o Pró-Saúde. Um Projeto de Lei que foi enviado pelo Executivo para apreciação dos parlamentares que propõe a extinção do instituto e a criação de um quadro especial em extinção dentro da Secretaria Estadual de Saúde, onde os mais de 900 servidores do Igesac seriam alocados.

O debate é a garantia jurídica desse instrumento, já que existem posições contrárias de que os servidores não podem ser incorporados à Sesacre por não terem prestado concurso público para o governo estadual.

Durante 50 minutos, os integrantes debateram o pedido da CPI do Transporte Coletivo protocolada na Câmara, a Definição do candidato ao senado pelo governador Gladson Cameli que deve ocorrer até dezembro, a exoneração da Corregedora-Geral de Rio Branco, Janice Lima, a nomeação do fiel escudeiro de Gladson, Roxinho é nomeado como diretor financeiro da Cohab.

No programa, foi discutido as declarações de Jéssica Sales a Gladson e o de Bocalom para Mailza Gomes e o senador Sérgio Petecão (PSD), rival de Cameli, nas eleições de 2022 e a nomeação da esposa de Minoru Kinpara, Degmar Kinpara, no Instituto de Mudanças Climáticas (IMC), após uma conversa de Minoru Kinpara com o governador Gladson Cameli (Progressistas) no Palácio Rio Branco.

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